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Kettenkarussell auf dem Brommyplatz

Ein lachendes Mädchen am Esstisch im Garten.
Eine Familie in Peterswerder. Ein persönlicher Erfahrungsbericht.

Quelle: Milena T.

Eine gezeichnete Sprechblase.

Von Milena T.


Ich heiße Milena und bin 38 Jahre alt. Gemeinsam mit meinem Freund Tommy (37) und unseren Töchtern Rosa (5) und Golda (1) lebe ich in Peterswerder. Rosa erlitt kurz nach ihrer Geburt massiven Sauerstoffmangel. Die Diagnose lautet Infantile Cerebralparese. Das heißt, dass Bereiche im Gehirn durch die mangelnde Versorgung mit Sauerstoff beschädigt wurden. Welche Bereiche besonders betroffen sind, und wie sich Rosa entwickeln würde, konnte uns damals niemand sagen. Mit der Zeit wurde aber immer klarer, dass sie in ihrer Bewegung stark eingeschränkt ist. Ihre Muskelspannung ist niedrig und sie kann nicht selbstständig sitzen oder sich fortbewegen. Wenn sie laufen möchte, muss sie jemand, meistens ist das Tommy, von hinten halten. Sprechen im herkömmlichen Sinne kann sie bisher nicht. Aber mit ihren Augen kann sie uns ziemlich viel sagen. Außerdem hat sie einen Computer, den sie mit den Augen steuern kann. Später einmal kann sie sich damit hoffentlich noch viel besser ausdrücken.


Rosa geht in einen Regelkindergarten und wird dabei von einer Persönlichen Assistenz unterstützt. In der Kita erhält sie auch spezielle Förderung. Manchmal ist sogar Flocke, die weiße Therapiehündin, mit dabei. Zusätzlich fahren wir mit ihr zur Logopädie und zur Physiotherapie. Unsere Logopädin haben wir im Therapiezentrum für Kinder und Erwachsene gefunden. Den Kontakt zu unserer Physiotherapeutin hatten wir bereits von Heidelberg aus geknüpft, denn wir kommen ursprünglich aus Süddeutschland und zogen nach Bremen, als Rosa ein Jahr alt war. Wir sind froh, dass wir bei diesen beiden Therapeutinnen gelandet sind. Sie sind auf Kinder wie Rosa spezialisiert und geben uns wertvolle Tipps für das Training zuhause.


Ein wirklich großes Glück ist für uns auch, dass wir diese tolle Kita gefunden haben. Als wir Rosa mit zweieinhalb Jahren in die Krippe der Friedensgemeinde eingewöhnten, hätten wir im Traum nicht gedacht, dass das so gut funktionieren würde. Wir wollten vor allem, dass sie Kontakt zu anderen Kindern hat. Gleichzeitig war sie aber extrem sensibel und schreckhaft was Lautstärke und plötzliche Geräusche betrifft. Wenn etwas herunterfiel oder jemand plötzlich nieste, führte das normalerweise zu einer Panikattacke, von der sich Rosa nicht so rasch erholte. Auch mit kleineren Kindern, die ihr ins Gesicht patschen oder plötzlich quietschen, hatten wir bereits Erfahrungen gemacht. Die Erzieherinnen der Krippe nahmen Rosa mit all dem, was sie anders macht als andere Kinder, mit großer Ruhe und Selbstverständlichkeit auf. Es war eine riesige Erleichterung. Dann bekam sie auch noch eine ganz tolle Persönliche Assistenz zur Seite gestellt, der wir Rosa ohne zu zögern anvertrauten. Sie hält Rosa beim Laufen, setzt sie in ihren Therapie-Stuhl, spielt mit ihr Uno, balanciert, klettert und rutscht mit ihr. Rosa liebt sie sehr. Mittlerweile sind die beiden in den Kindergarten gewechselt. Auch dort gefällt es Rosa gut. Die anderen Kinder und die Erzieherinnen sind sehr lieb. Laute Geräusche und Hektik sind für Rosa immer noch anstrengend. Sie kann aber mittlerweile viel besser damit umgehen. Wenn sie nach Hause kommt, ist sie meist ganz schön kaputt. Aber richtig glücklich.


Die Dinge, die Rosas Körper nicht kann, macht Tommy für sie. Er holt sie in der Kita ab und gibt ihr dort ihre spezielle Nahrung, die sie aus einem Fläschchen trinkt, leider nimmt sie dieses ausschließlich von mir oder Tommy. Er spielt und tobt dann noch mit ihr und den anderen Kindern auf dem Gelände. Zuhause läuft er mit ihr draußen oder durch die Wohnung, trägt sie von der Couch in den Therapiestuhl, befestigt sie in ihrem Stehständer, dehnt ihre Beine, übt mit ihr Bewegungsabläufe auf der Matte. Ich hatte schon mehrere Bandscheibenvorfälle und kann meinen Rücken nicht stark belasten. Rosa wird immer schwerer und somit übernimmt er diese Aufgaben mehr und mehr, vor allem seit meiner zweiten Schwangerschaft. Wir haben einige Hilfsmittel für Rosa, aber wir improvisieren auch viel, zum Beispiel bauen wir einen Sitz auf der Couch mithilfe eines Stillkissens oder einen Tisch aus einem Frühstückstablett. Übungen zur Verbesserung ihrer Mundmotorik gehören auch noch zum Programm, aber alles schaffen wir meist gar nicht.


Ich habe immer wieder das Gefühl, dass Menschen, denen wir begegnen, uns bemitleiden. Als ob alle in der Ansicht übereinstimmten, dass das Leben mit einer Behinderung ein trauriges sei. Und das Leben mit einem Kind wie Rosa nicht so schön wie mit einem gesunden Kind. Dabei geht es uns ziemlich gut. Und wenn es uns schlecht geht, hat das eigentlich nie etwas mit Rosas Behinderung zu tun. Für uns ist sie einfach der Mensch, der sie ist. Und sie braucht etwas Unterstützung bei manchen Dingen. Die geben wir ihr gerne, das ist ja schließlich die Aufgabe von Eltern. Schwer wird uns das Leben nur durch die Reaktionen von außen gemacht. Dadurch, dass manche Leute nur Rosas Behinderung sehen und nicht ihr Wesen.


Rosa hat Interessen und Bedürfnisse wie andere Kinder auch. Sie mag es, wenn man mit ihr über alles Mögliche spricht und Quatsch mit ihr macht. Sie ist sehr aufmerksam und bemerkt Kleinigkeiten. Manchmal müssen wir etwas länger raten, bis wir verstanden haben, dass sie uns zum Beispiel auf einen kleinen Fleck an der Wand aufmerksam machen wollte. Sie spielt gern Puzzle und gewinnt immer beim Schneckenrennen, natürlich mit der rosafarbenen Schnecke. Sie hat einen scharfen Sinn für Humor und kann sich über einen lustigen Spruch komplett kaputtlachen. Sie isst gern Eis bei La Luna in der Hamburger Straße, fährt gern mit der Sielwall-Fähre über die Weser und natürlich geht sie gern auf den Spielplatz. Weil es selten irgendwo eine Schaukel gibt, in der sie sich selbstständig halten kann, baut Tommy ihr meist eine eigene. Früher befestigte er dazu den Sitz ihres Reha-Buggys mithilfe von Seilen an einem Baum. Nun hat die Mutter einer Freundin uns eine Schaukel ausgeliehen, die sie selbst gemacht hat. Rosa hängt damit über allen Köpfen und schwingt hoch wie an einem Kettenkarussell. Abends will sie nicht ins Bett gehen, bevor sie eine Folge der alten Pippi-Langstrumpf-Serie geschaut hat.


Noch passt Rosa in ihren Jogger. Deswegen haben wir bisher kaum Einschränkungen in unserer Mobilität erlebt. Wenn sie nächstes Jahr in die Schule kommt, wird sie vermutlich einen Rollstuhl brauchen. Dann werden wir vielleicht Barrieren kennenlernen, die wir jetzt noch gar nicht als solche wahrnehmen. Bisher sind die meisten Barrieren, die uns begegnen, in den Köpfen anderer Menschen. Und gegen die helfen Offenheit und Liebe am besten.


Vor Goldas Geburt hat Tommy als Sozialpädagoge gearbeitet. Weil er eigentlich immer für Rosa da sein muss, vor allem wenn sie krank ist oder die Kita geschlossen bleibt, wissen wir noch nicht, wie es für uns beruflich nach der Elternzeit weitergehen wird. Trotz der finanziellen Unterstützung durch die Pflegekasse werden wir in Zukunft definitiv auf flexible Arbeitgeber angewiesen sein, die unsere spezielle Familiensituation berücksichtigen.


Vor allem aber wäre es eine große Entlastung für Familien wie uns, wenn  es mehr konkrete Unterstützung im Alltag gäbe, zum Beispiel eine Art Familienhilfe, die uns stundenweise unterstützt.


(Stand der Information: Juni 2021)


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